农安县| 凉城县| 鞍山市| 马公市| 鄂托克前旗| 鄂温| 墨江| 元谋县| 东辽县| 永春县| 永顺县| 昆明市| 嵊泗县| 博兴县| 宝鸡市| 宜阳县| 安图县| 阆中市| 驻马店市| 图木舒克市| 麟游县| 芒康县| 卢湾区| 那坡县| 潞城市| 金溪县| 龙里县| 伽师县| 吉木乃县| 邯郸县| 桐乡市| 驻马店市| 宜黄县| 句容市| 黄平县| 凌云县| 五大连池市| 衡阳县| 鄱阳县| 呼图壁县| 望城县| 苍南县| 巫溪县| 安吉县| 武穴市| 桦南县| 应城市| 凉城县| 佳木斯市| 武夷山市| 巴南区| 温泉县| 甘谷县| 满城县| 潼关县| 河池市| 宁波市| 玛纳斯县| 班戈县| 丹阳市| 渭南市| 丹东市| 富顺县| 汽车| 钟山县| 藁城市| 兰考县| 广汉市| 祥云县| 临洮县| 吉木乃县| 绥化市| 阿巴嘎旗| 抚顺市| 庄河市| 保康县| 本溪市| 揭阳市| 广平县| 晴隆县| 佳木斯市| 施秉县| 峨山| 扎兰屯市| 辽阳市| 荣成市| 巴青县| 务川| 庆安县| 舞钢市| 汝城县| 长寿区| 红原县| 嘉黎县| 嘉义县| 临泽县| 贵州省| 随州市| 芜湖县| 博客| 岳阳县| 康平县| 镇雄县| 诏安县| 陆良县| 浑源县| 白银市| 开江县| 军事| 翁牛特旗| 宝兴县| 渭南市| 子长县| 江孜县| 马鞍山市| 承德市| 连城县| 眉山市| 海南省| 汶上县| 普兰店市| 偏关县| 嘉峪关市| 佛冈县| 河津市| 峨眉山市| 南陵县| 汉源县| 江华| 紫阳县| 林州市| 正宁县| 耿马| 鄂托克旗| 孟连| 抚松县| 海林市| 二连浩特市| 泽普县| 察隅县| 邛崃市| 文登市| 法库县| 碌曲县| 竹溪县| 壶关县| 吉木萨尔县| 邻水| 平谷区| 盐津县| 河津市| 襄樊市| 托里县| 扶余县| 宣汉县| 油尖旺区| 双鸭山市| 南漳县| 保靖县| 江永县| 辉县市| 松溪县| 宁乡县| 铜陵市| 深水埗区| 温宿县| 新田县| 太原市| 柳江县| 忻州市| 监利县| 边坝县| 大同县| 无为县| 北流市| 子长县| 河西区| 建昌县| 霍山县| 郎溪县| 永修县| 合肥市| 新沂市| 松潘县| 威海市| 二连浩特市| 商都县| 商南县| 称多县| 莱阳市| 大宁县| 广宁县| 高尔夫| 湖州市| 临武县| 永昌县| 扬州市| 驻马店市| 刚察县| 东丽区| 明溪县| 肇庆市| 沅陵县| 洞口县| 兴城市| 乌兰县| 富顺县| 云浮市| 厦门市| 济源市| 酉阳| 延安市| 焉耆| 克拉玛依市| 专栏| 华坪县| 前郭尔| 宜章县| 正蓝旗| 漳州市| 苍溪县| 冕宁县| 元谋县| 思茅市| 盐源县| 揭东县| 沂源县| 孙吴县| 昌平区| 云霄县| 曲阳县| 松潘县| 东海县| 铜川市| 仪征市| 普安县| 绥化市| 来宾市| 布尔津县| 江永县| 渭南市| 太和县| 河南省| 紫金县| 始兴县| 澄迈县| 环江| 新竹县| 禄丰县| 白水县| 桃江县| 武宁县| 和平区| 宜都市| 五家渠市| 上林县|

我国破解罕见病困局初现曙光

2019-03-20 04:47 来源:新中网

  我国破解罕见病困局初现曙光

  从改革开放到今天,已经实践了近40年,创下了人类历史上经济增长率最快、受益人口规模最多的奇迹,从世界上较大的绝对贫困人口社会正在成为世界最大规模的中等收入人口社会。从事教育的人,从事文化的人乃至各级领导,甚至家长都要有这样的觉悟。

  制度创新以人民利益为本位。就社会而言,“地球一小时”活动减少的耗电量同样微乎其微。

    网络文学的诞生及成长源于文学与网络的双向互动。只有解决好这一系列结构性问题,实现高质量发展,才能顺利而巩固地进入高收入国家行列。

  就像每家过日子要盘算好家庭账本,政府也要精打细算理好关系国计民生的“国家大账”。(二)服务条款的修改与变更思客有权随时对服务条款进行修改,有权随时变更、中断或终止部分或全部网络服务,并不需对用户或任何第三方负责和为此承担任何责任。

  上述争议抑或是疑问的澄清说明,“地球一小时”的节能效果其实非常有限,但也不是如部分人想当然地认为会造成对电网的损害。

  如果我们党不能通过全面从严治党不断提高党自我净化、自我完善、自我革新、自我提高的能力,就会失去驾驭和引领这个伟大新时代的资格,就可能被历史所淘汰。

  (三)个人资料提供:1、在注册时,用户应该提供真实、准确、最新和完整的个人资料;2、如个人资料有任何变动,用户必须及时更新相关信息。  第十,多措施,奏长效。

  一方面,“资本——明星——流量——收入”的内容生产逻辑已根深蒂固,制作成本的上涨与节目品质的提升并无明显关联,网络综艺的广告招商即将触碰“天花板”,新的盈利模式亟待突破;另一方面,大量非头部内容的跟风上马导致产品过剩严重,网综市场面临不容忽视的供给结构失衡。

  经受住执政考验是经受住其他考验的前提和基础,也是检验是否经受住其他考验的标志。在任何情况下,思客认为用户的行为可能违反国家法律、法规,可以在任何时候不经事先通知终止向该用户提供服务。

    另一种需要避免的倾向,是把经济发展看得高于一切。

  各级党员干部在调研过程中必须做好表率,当好“头雁”,恪守纪律,切实推动全党形成崇尚实干、力戒空谈、精准发力的良好风尚,确保党中央大政方针和决策部署在基层落地生根。

  习近平总书记多次告诫全党,理想信念动摇是最危险的动摇,理想信念滑坡是最危险的滑坡。  过去五年,脱贫攻坚取得决定性进展,形成强投入、多举措、全方位的大扶贫格局。

  

  我国破解罕见病困局初现曙光

 
责编:神话
第一屏>正文

我国破解罕见病困局初现曙光

2019-03-20 07:58 | 国搜徐州 | 手机看国搜 | 打印 | 收藏 | 扫描到手机
缩小 放大

核心提示:“我给两个女儿一说要和她们配型,她们二话没说都同意了,特别是我二女儿,她才15岁,立刻表示愿意接受配型检查,她说:‘妈妈只要能救你,能救你命,我干啥都行。’”陆女士又哭着说,上周配型时,二女儿还安慰她说,只要能救妈妈的命,她就是疼一点,没事。

“一边是孩子妈,一边是我的三个孩子,我该怎么办啊?”昨日下午,在徐医附院血液科病房里,一位满脸胡茬、头发蓬乱的男子无助地望着窗外,他叫吴保俊,妻子陆绍花带着蓝色一次性口罩,面色苍白地躺在病床上,眼睛望着那男子,似有泪光。因陆女士患上了骨髓增生异常综合征,他们住在这里已经半个月了,目前陆女士和他们的小女儿的骨髓已经配型成功,但这离做骨髓移植还有多远,他们一脸茫然。

一干活就头晕,起初以为是感冒

“我们是邳州铁富镇吴堰村的村民,平时就打打零工,靠出力挣饭吃。有三个孩子,大女儿已经20岁了,工作了,二女儿才15岁,还在上高中,小儿子也只有12岁,还在上学,谁能想到孩子妈能摊上这病啊?”吴先生说,他妻子在当地板材厂排板,一天就挣几十元,今年春节前她就身体不适,出现头昏的症状,大女儿带她去了镇医院体检。“当时只有血常规没查,各项指标都正常。”陆女士说,想着她身体还不错,年后就又去了工厂工作了一个多月。三月初,她一干活就头晕,浑身没劲、出虚汗、心慌、呕吐,“我们庄稼人是能吃苦出力的,现在突然频繁出现这种情况,我当时就心想自己要生病吗?怎么这么难受?”陆女士虚弱地说,大概是3月10日的下午,她实在撑不住了,就跟老板请了假,她估计自己是得了感冒,就回村里的医院打点滴。在医院里,医生看她气色很不好,就告诉她可能是贫血,建议她去县医院查。第二天,她去了县医院,医生一看她的手就说贫血症状很严重,建议她住院治疗,并通知她老公来,建议她老公为她输血。

“他的身体也不好,要是抽血把他抽垮了,可怎么弄啊,他可是俺家的顶梁柱啊。”陆女士说,她不想拖累丈夫,便拒绝了医生的建议,提出只补点水。但一个星期过去了,她检查后发现,血小板直降,白细胞直涨,打水完全没有效果。于是她想到了来徐州市区的医院看病。据吴先生介绍,在市中心医院,陆绍花经过骨穿检查发现,她不是贫血,而是患上了骨髓增生异常综合征,通过染色体的相关检查确诊了,需要进行骨髓移植,要花费三四十万元。

“如果对女儿有伤害,就立刻放弃治疗”

面对高昂的治疗费,陆女士一家陷入了无助。吴先生说,去年,他们家才花了30多万盖房子,而且是借她哥哥姐姐十多万元,现在一点钱都没有了,借来借去,兄弟姐妹凑了近10万元,但如今已经花了六七万元。“我告诉医生要放弃治疗。这时我的大女儿大哭,说我自私。”陆女士的声音哭变了腔地说:“她说我光想着自己,不为他们姐弟三人想。她二十岁了能养活自己、能嫁人了,而她的妹妹和弟弟呢?他们都还在读书,白血病又不是不好治,能治,为什么要放弃。我说我也不想放弃,但是真的拿不出这些钱,如果有钱,我也不舍得放弃啊。”陆女士的这番话让病房里的病友也跟着落泪。

除了筹钱困难,配型的事也让陆女士夫妻俩备受煎熬。医生建议她先和两个女儿进行骨髓配型,她们的年纪相对大一些。而陆女士则说,女儿是自己的心头肉,“大女儿跟我们就吃了很多苦,小时候家里困难,她只上到初中,就不得不辍学在家帮我们,那时候我们做点小买卖,非常忙,一个十来岁的孩子就帮我们烧点饭。后来她到淮阴肉联厂打工,现在一个月3000多元的收入,厂里包食宿,可算能过上好日子了。我一直都觉得亏欠她。”陆女士说,而小女儿这么小,本身胆小怕针,怎么能让她进行配型呢?她多次询问医生还有没有其他办法,会不会对女儿有伤害,如果有伤害,她立刻放弃治疗。医生一次又一次地告诉他们对女儿没有伤害,他们才决定和女儿们配型。

“我给两个女儿一说要和她们配型,她们二话没说都同意了,特别是我二女儿,她才15岁,立刻表示愿意接受配型检查,她说:‘妈妈只要能救你,能救你命,我干啥都行。’”陆女士又哭着说,上周配型时,二女儿还安慰她说,只要能救妈妈的命,她就是疼一点,没事。

如今陆女士和二女儿的配型已经成功,目前高配的结果还要再等五六天,不过医生说已经可以用她的骨髓移植了。但这两天是二女儿考试,她叮嘱大女儿千万不要告诉她已经配型成功的消息,她还小,受不了这么大的压力,等等再说吧。

医生:做骨髓移植才能治愈

据负责治疗陆女士的闫志凌医生说,陆女士的确患上了骨髓增生异常综合征,到目前来说,按常规治疗方法是很难除根,唯独做骨髓移植能治愈,现在是和她的小女儿配型成功,接下来等体检完了,各方面条件都可以就马上做移植。骨髓移植对她小女儿没有什么影响,该项技术已经做了好几十年,对骨髓提供者肯定是没有影响的。至于骨髓移植的费用,闫医生说,顺利的情况下也得准备二十来万元,如果移植过程中出现并发症,就要更多些,至于患者的恢复情况,一般一年以内要定期检查,如果无异常,就会好了。

三四十万元的费用对于一个普通的农村家庭来说,是一笔庞大的费用,陆绍花说,为了筹钱,她大女儿通过互联网几十天才筹到了一万多元,邻居们也来看望她,说想办法为其凑钱渡过这个难关。据了解,陆女士有农保,该病治疗后会报销部分医药费,但现在一时拿不出这么多钱,他们也不知道究竟何时才能进行骨髓移植。

更多阅读

点击加载更多

热点直击

今日TOP10

302 Found - 鹰手营子矿区新闻网

302 Found


nginx
宝丰县 天峻 巴林左旗 昌图县 栾城县
天池 阳曲 宿迁 阳东 海安

猜你喜欢

旅游热点新闻

网友还在搜

热点推荐

扫码关注中国搜索官方微信
扫码关注中国搜索官方微信
宁晋县 翁牛特旗 博兴县 二连浩特市 富蕴县
白河县 高清 汉阴 且末 柯坪县